Douleur 24/7 – par Vanessa

Je vis avec la douleur, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. J’ai 3 hernies discales et de l’arthrose au dos depuis maintenant plus de 10 ans… Du haut de mes 28 ans, 10 ans, ça représente une bonne partie de ma vie!

Mis à part à ma famille et mon conjoint, je ne parle pas souvent publiquement de ma douleur parce que : E67FA05C-4581-42E1-9E3E-560DBCF0FB30

  1. Je ne veux pas passer pour une chialeuse ou une rabat-joie.
  2. Je ne veux pas jouer à la victime (lol malgré ce que ma sœur peut penser) et que les gens me traitent différemment.
  3. J’essaie de vivre la meilleure vie malgré tout. Je ne veux pas laisser mes problèmes de dos me définir. Aussi cliché que cela puisse paraître!

Ceci dit, j’avais envie de vous en parler aujourd’hui, de vous partager ma réalité, mon quotidien, dans l’espoir d’aider, ne serait-ce qu’une personne qui vit quelque chose de similaire ou qui voit quelqu’un dans son entourage dans cette situation.

Oui, j’ai mal physiquement. Un mal difficile à décrire pour quelqu’un qui ne le vit pas. Tout le monde a mal différemment et ressent la douleur de façon différente. Jusque là, je ne vous apprends rien, mais j’ai envie de vous dire que la douleur physique se transforme aussi en douleur mentale. Mon mal de dos des répercussions sur ma santé mentale. Et ça, c’est pas super facile à accepter. J’ai peur, je suis frustrée, en maudit même, je suis anxieuse et j’ai des moments de pures déprimes… Demande à mon chum qui me voit pleurer le soir en me couchant… Je m’inquiète pas mal tout le temps à savoir quand sera mon prochain peak de douleur, quel mouvement va me barrer complètement. J’ai même la chienne d’éternuer! Je déprime parce que je suis maintenant incapable de faire mes activités préférées. Parfois, juste me déplacer est un défi… Je déprime parce que je ne me sens plus moi tout simplement.

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Les tâches quotidiennes « normales » comme sortir les vêtements de la sécheuse, mettre des bas, passer l’aspirateur ou cuisiner sont un accomplissement. Bitch, je mérite un trophée pour ça! Et justement, ne pas être capable de faire ces tâches vraiment banales sans douleur, c’est PLUS que frustrant… Je me sens souvent coupable d’être aussi « faible »… Je redoute le moment où un petit être m’appellera maman, car j’ai peur de ne pas être capable de subvenir à ses besoins ou de m’accroupir pour jouer avec lui…

Je suis toujours fatiguée. Avoir mal 24 h sur 24 me gruge tout mon énergie. La douleur rend tout plus difficile. Je suis irritable, impatiente et je ne tolère beaucoup moins de pression et de stress qu’avant. Ce qu’il faut saisir, c’est que la douleur chronique entraîne souvent des pas pires problèmes de sommeil. Incapable de t’endormir, te réveiller aux heures pour changer de position, ne jamais être reposée au réveil… C’est comme un cercle vicieux! Ta douleur va rendre ton sommeil plus difficile et, à son tour, un manque de sommeil peut aggraver ta douleur. Plus t’as mal, moins tu dors – moins tu dors, plus t’as mal… Tu perds à tous coups!

La douleur chronique se fout de tout. On s’en fout si tu as un événement spécial auquel tu veux vraiment assister. On s’en fout si tu fais ta tough pour paraître normale, on s’en fout si tu veux aider ta sœur en gardant son bébé, on s’en fout si c’est ton anniversaire, on s’en fout si tu as une grosse journée au travail, on s’en fout de tous les efforts que tu fais pour aller mieux de tous les traitements inimaginables que tu essaies, de la physio, de la masso, des injections, de la médication… Tu as mal, la douleur est là et s’en fout de tout… Faire semblant d’être OK est épuisant – physiquement, mentalement et émotionnellement.

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Le bonheur n’est pas synonyme de santé. Souvent, lorsqu’une personne qui souffre de douleur chronique sourit, rigole ou passe une « bonne journée », les gens supposent que la personne n’a plus mal ou a vraiment moins mal. Crois-moi, ce n’est pas nécessairement le cas! Il faut faire la différence! Vous me voyez rire et déconner sur la chaîne, mais sachez que pendant ce temps, j’ai mal! Ne supposez pas que votre ami ou proche est « guéri » simplement parce qu’il semble s’amuser…

Parfois, mes proches pensent que je ne prends pas ma condition au sérieux, que je ne fais pas assez attention à moi, mais sachez que si je suis trop optimiste ou que je m’entête à me pousser, c’est pour éviter de tomber dans la négativité sans fin… Je ne serais pas capable d’y faire face! Je fais parfois des activités qui empirent ma condition, mais au moins, pendant que je les fais, je ne pense pas à mon mal, ça m’apporte du bonheur et ça, je vais le prendre…

Je veux garder espoir, je veux penser qu’un jour, y’a une solution miracle qui va apparaître, parce que personne ne veut entendre qu’elle va avoir mal pour le reste de sa vie… Parfois, ça va être mieux, parfois pire, mais oui, je vais vivre avec un certain degré de douleur pour le reste de ma vie et honnêtement, ça me fait peur…

Les personnes qui ne vivent pas de douleur chronique ne peuvent jamais totalement comprendre. Je suis vraiment heureuse pour eux et je ne souhaiterais pas ce que je vis même à mon pire ennemi, mais oui, je suis jalouse… Vraiment jalouse…

Donc, si vous avez un ami ou un proche qui vit avec un type de douleur chronique, retenez que ce dont elle a besoin, c’est votre soutien, votre compréhension et votre gentillesse. Non, elle n’exagère pas! Oui, elle a surement déjà entendu parler de tel ou tel type de traitement. Oui, elle sait que la natation c’est bon pour elle… Non, tu ne comprends pas ce qu’elle vit parce que tu es tombé une fois, sur la glace, en 1996. Aimez-la, comprenez-la et soyez là pour elle, pour le meilleur et pour le pire.

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19 réflexions sur “Douleur 24/7 – par Vanessa

  1. Cam Grande Brune dit :

    Ayoye Vanessa! Je ne savais pas exactement ce que tu avais. C’est horrible. Je te souhaite de tout coeur qu’on finisse par trouver une solution « miracle » à ton mal. Je t’envoie beaucoup d’amour! xxxxx

  2. Sonia Duguay dit :

    Vanessa, Ton texte m’a vraiment beaucoup touchée. Merci de partager avec nous cette réalité que vivent de plus en plus de gens en 2018. Je suis de tout coeur avec toi et avec tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques. Ton témoignage est essentiel. Love & hugs xoxo

  3. Isabelle Dufort dit :

    Ah, Vanessa! Je le vis de la perspective de ton chum. Mon chum a eu une énorme hernie discale (qui a pu être opérée, avec succès) qui a laissé des dommages permanents aux nerfs environnant et au sciatique. Comme avec mon chum, je sais de l’extérieur ce que ça emmène comme conséquences. Continue de te dépasser au quotidien et de célébrer chaque petite victoire (je lui ai mis ses bas pendant 6 mois… Je comprends). Sache que je te fais un gros câlin virtuel. Continue d’écrire. J’aime ça. XX

  4. Mathilde hammerschmidt dit :

    Je ne si pas ce que c’est que d’avoir mal, mais je sais ce que c’est que de voir un proche souffrir ! Mon conjoint a des problème de dos depuis ses 17 ans ( ça fait 17 ans !) Récemment ça a empiré ! 6 semaine de sciatique aiguë dont 2 à ne plus supporter aucune position à cause d’une poussée d’ernie. Bref je te souhaite beaucoup de courage ! Et croise les doigts pour un traitement miraculeux lol
    Et je souhaite beaucoup de courage à tes proches et surtout à André parce que je sais ce que l’on ressent quand on est impuissant face à la douleur de la personne qu’on aime.

  5. Amélie ♡ (@ameliebarbeauyt) dit :

    ‘Non, tu ne comprends pas ce qu’elle vit parce que tu es tombé une fois, sur la glace, en 1996’ j’ai ri! haha mais wow je ne savais pas que c’était aussi intense, j’espère que ça va aller en s’améliorant pour toi xxx courage! 🙂

  6. chantal lemyre dit :

    Ouin, bin je te comprends… J’ai 41 ans et je fais de l’ostéoporose… j’ai 3 affaissements de la colonne et j’ai la colonne cassé. Elle a fini par reprendre depuis 3 ou 4 ans mais la douleur que je ressens qui me réveille tjrs, chaque jours, chaque matin, j’en pleure tsé.. Moi, je me cassé les os facilement car quand j’étais petite, les médecins disent que j’ai manqué trop de calcium. Je prends toute sorte de pilules pour la douleur… Quand jme lève, ça prend entre 2 a 3 heures avant de ne plus avoir trop mal et pouvoir bougé. Je me suis cassé le dos en toussant y a 3 ou 4 ans… Bin oui, une vilaine grippe tsé… Depuis ce temps je souffre, les médecin disent qu ils ne peuvent pas m’infiltrer à l’endroit ou c’est…. La douleur qui est tjrs présente c’est la pire jpense, celle qui nous fait dire : M’a virer folle,j’arrive à rien, j’en ai marre. Celle qui vraiment nous décalisse malgré toute notre beau positif! Désolée du mot (décalisse) Chantal

  7. misskimilapie11 dit :

    Ce texte me touche beaucoup.❤️

    Suite à une entorse lombaire que je me suis faite en août dernier au travail et qui ne guérissait pas, j’ai dû aller passer un scan en janvier. Résultat: Arthrose avancé au niveau de 3 vertèbres et d’autres trucs difficiles à expliquer. En février, une IRM a comfirmé l’Arthrose et a révélé deux minis hernies. J’ai 20 ans. Mes projets futurs ont tous repassé à la phase questionnement.

    De septembre à décembre, j’étais de retour au travail. Un travail assez physique. Anti-inflammatoires, relaxants musculaires… rien ne fesait. En octobre, une chute dans les escaliers a agravé la douleur. Mes shifs devenaient de plus en plus dure à faire. J’en pleurais la nuit, je ne dormais pas…. Je ne fesais plus rien en dehors du travail et de regarder la télé. J’étais sur le pilote automatique. Certaines personnes ne me comprenaient pas. Ça ne se voit pas. Mais si tu observes attentivement, certains de mes mouvements sont plus lents…

    En décembre, juste avant Noël, mon médecin a décidé que je devais retourner en arrêt. Je ne voulais pas passer pour la fille qui voulait des vacances de Noël… je ne les voulais pas, moi. J’avais des objectifs. Mais Santé d’abord. J’étais en attente pour de la physio. Heureusement, c’est commencé depuis janvier. Tranquillement, j’ai une meilleure stabilité au niveau des muscles du bas du dos. Mais la douleur est là. J’essaye de bouger. De me changer les idées. C’est juste que mes tâches quotidiennes sont un défis en soi. C’est dûr sur mon moral et je ne suis pas encore de retour au travail…

    Je vais avoir mes premières injections la semaine prochaine. J’ai peur, ça me tente pas, j’appréhende grandement la suite. Mais je relève mes manches et je fonce! C’est pas ça qui va me tuer! 💪🏻

    Merci Vanessa de nous partager ton histoire! ❤️ Ça me fait sentir moins seule.

    • 2FillesOrdinaires dit :

      Je t’envoie plein d’ondes positives. Je te souhaite que les injections te soulagent. J’en ai eu aussi, ça fait un peu peur, je comprends. Aucun effet de mon côté, mais pour certains, ça aide! xxx

  8. Marie dit :

    Vanessa je te souhaite plein de courage! J’ai une hernie discale et une tendinite à l’épaule qui ne guérissent pas, j’ai appris à vivre avec la douleur, je n’ose même pas imaginer la tienne!! Et quand ça ne se voit pas les gens ont l’impression qu’on exagère, parfois j’aimerais qu’ils inventent un truc qui nous permettrait de faire ressentir notre douleur à notre médecin ou à nos proches, juste 5/10 min pour qu’ils s’en rendent compte parce que comme tu dis c’est très difficile à décrire. Et puis c’est vrai que ça tape sur les nerfs d’avoir mal 24/24! Ça rend dingue 🤪 et je ne sais pas pour toi mais on m’a souvent répondu : perds du poids et ça ira mieux ou arrêtes les produits laitiers et tu guériras! Bref on te dit que tu es courageuse mais tu n’as pas vraiment le choix… j’espère de tout cœur que la médecine fera des progrès et que tu puisses aller mieux 🍀🍀🍀 c’est fou, les médecins arrivent à faire des choses incroyables mais concernant le dos ça reste très compliqué!
    En tout cas j’adore ce que vous faites avec ta sœur, ça me fait penser à moi et ma sœur 😄 Elle me manque beaucoup, beaucoup parce que je vis au Québec et elle en France! Alors je lui partage vos vidéos et on rigole toutes les 2 en vous regardant à des milliers de kilomètres l’une de l’autre 😢
    Désolée du roman 😉
    Bisous réconfortants

  9. Valérie dit :

    C’est difficile de vivre avec la douleur… Je ne peux en aucun cas me comparer à toi et là n’est pas mon but du tout. J’ai eu une entorse lombaire il y a plusieurs années. Le médecin m’a prescrit des anti-inflammatoires et des anti-douleurs pour en venir à bout, mais il m’a avertie: à partir de ce moment, n’importe quel mouvement à n’importe quel moment peut causer une nouvelle entorse lombaire. Je ne vis pas avec la douleur constamment, mais je vis avec la peur. Si je m’asseoie par terre pour jouer aux legos avec mon fils est-ce que je vais pouvoir me relever? Si je vais me balancer avec ma fille, est-ce que je vais pouvoir marcher jusqu’à la voiture après? Je ne peux pas imaginer vivre dans la douleur comme tu le fais, mais je peux imaginer ce que c’est de toujours avoir peur du « si je fais ça est-ce que… » Tout ce que je peux dire c’est que je t’envoie toute l’énergie positive du monde pour que tu ailles mieux… J’espère sincèrement qu’un jour ton mal disparaisse et que tu puisses vivre ta vie sans limites!!!! Bon courage me belle Vanessa et reste magnifique et positive!!!!

  10. Charlotte dit :

    MErci, très beau texte! ET c’est vrai que le bonheur n’a rien avoir avec la santé. Ca m’a pris énormément de temps afin de comprendre que je pouvais être heureuse malgré la douleur, car pour moi un était impossible tant que l’autre était là. Je te souhaite de continuer à faire ce que tu aimes, même si c’est minime et ne te sens jamais coupable d’avoir mal.

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