Je vis avec la douleur, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. J’ai 3 hernies discales et de l’arthrose au dos depuis maintenant plus de 10 ans… Du haut de mes 28 ans, 10 ans, ça représente une bonne partie de ma vie!
Mis à part à ma famille et mon conjoint, je ne parle pas souvent publiquement de ma douleur parce que : 
- Je ne veux pas passer pour une chialeuse ou une rabat-joie.
- Je ne veux pas jouer à la victime (lol malgré ce que ma sœur peut penser) et que les gens me traitent différemment.
- J’essaie de vivre la meilleure vie malgré tout. Je ne veux pas laisser mes problèmes de dos me définir. Aussi cliché que cela puisse paraître!
Ceci dit, j’avais envie de vous en parler aujourd’hui, de vous partager ma réalité, mon quotidien, dans l’espoir d’aider, ne serait-ce qu’une personne qui vit quelque chose de similaire ou qui voit quelqu’un dans son entourage dans cette situation.
Oui, j’ai mal physiquement. Un mal difficile à décrire pour quelqu’un qui ne le vit pas. Tout le monde a mal différemment et ressent la douleur de façon différente. Jusque là, je ne vous apprends rien, mais j’ai envie de vous dire que la douleur physique se transforme aussi en douleur mentale. Mon mal de dos des répercussions sur ma santé mentale. Et ça, c’est pas super facile à accepter. J’ai peur, je suis frustrée, en maudit même, je suis anxieuse et j’ai des moments de pures déprimes… Demande à mon chum qui me voit pleurer le soir en me couchant… Je m’inquiète pas mal tout le temps à savoir quand sera mon prochain peak de douleur, quel mouvement va me barrer complètement. J’ai même la chienne d’éternuer! Je déprime parce que je suis maintenant incapable de faire mes activités préférées. Parfois, juste me déplacer est un défi… Je déprime parce que je ne me sens plus moi tout simplement.

Les tâches quotidiennes « normales » comme sortir les vêtements de la sécheuse, mettre des bas, passer l’aspirateur ou cuisiner sont un accomplissement. Bitch, je mérite un trophée pour ça! Et justement, ne pas être capable de faire ces tâches vraiment banales sans douleur, c’est PLUS que frustrant… Je me sens souvent coupable d’être aussi « faible »… Je redoute le moment où un petit être m’appellera maman, car j’ai peur de ne pas être capable de subvenir à ses besoins ou de m’accroupir pour jouer avec lui…
Je suis toujours fatiguée. Avoir mal 24 h sur 24 me gruge tout mon énergie. La douleur rend tout plus difficile. Je suis irritable, impatiente et je ne tolère beaucoup moins de pression et de stress qu’avant. Ce qu’il faut saisir, c’est que la douleur chronique entraîne souvent des pas pires problèmes de sommeil. Incapable de t’endormir, te réveiller aux heures pour changer de position, ne jamais être reposée au réveil… C’est comme un cercle vicieux! Ta douleur va rendre ton sommeil plus difficile et, à son tour, un manque de sommeil peut aggraver ta douleur. Plus t’as mal, moins tu dors – moins tu dors, plus t’as mal… Tu perds à tous coups!
La douleur chronique se fout de tout. On s’en fout si tu as un événement spécial auquel tu veux vraiment assister. On s’en fout si tu fais ta tough pour paraître normale, on s’en fout si tu veux aider ta sœur en gardant son bébé, on s’en fout si c’est ton anniversaire, on s’en fout si tu as une grosse journée au travail, on s’en fout de tous les efforts que tu fais pour aller mieux de tous les traitements inimaginables que tu essaies, de la physio, de la masso, des injections, de la médication… Tu as mal, la douleur est là et s’en fout de tout… Faire semblant d’être OK est épuisant – physiquement, mentalement et émotionnellement.

Le bonheur n’est pas synonyme de santé. Souvent, lorsqu’une personne qui souffre de douleur chronique sourit, rigole ou passe une « bonne journée », les gens supposent que la personne n’a plus mal ou a vraiment moins mal. Crois-moi, ce n’est pas nécessairement le cas! Il faut faire la différence! Vous me voyez rire et déconner sur la chaîne, mais sachez que pendant ce temps, j’ai mal! Ne supposez pas que votre ami ou proche est « guéri » simplement parce qu’il semble s’amuser…
Parfois, mes proches pensent que je ne prends pas ma condition au sérieux, que je ne fais pas assez attention à moi, mais sachez que si je suis trop optimiste ou que je m’entête à me pousser, c’est pour éviter de tomber dans la négativité sans fin… Je ne serais pas capable d’y faire face! Je fais parfois des activités qui empirent ma condition, mais au moins, pendant que je les fais, je ne pense pas à mon mal, ça m’apporte du bonheur et ça, je vais le prendre…
Je veux garder espoir, je veux penser qu’un jour, y’a une solution miracle qui va apparaître, parce que personne ne veut entendre qu’elle va avoir mal pour le reste de sa vie… Parfois, ça va être mieux, parfois pire, mais oui, je vais vivre avec un certain degré de douleur pour le reste de ma vie et honnêtement, ça me fait peur…
Les personnes qui ne vivent pas de douleur chronique ne peuvent jamais totalement comprendre. Je suis vraiment heureuse pour eux et je ne souhaiterais pas ce que je vis même à mon pire ennemi, mais oui, je suis jalouse… Vraiment jalouse…
Donc, si vous avez un ami ou un proche qui vit avec un type de douleur chronique, retenez que ce dont elle a besoin, c’est votre soutien, votre compréhension et votre gentillesse. Non, elle n’exagère pas! Oui, elle a surement déjà entendu parler de tel ou tel type de traitement. Oui, elle sait que la natation c’est bon pour elle… Non, tu ne comprends pas ce qu’elle vit parce que tu es tombé une fois, sur la glace, en 1996. Aimez-la, comprenez-la et soyez là pour elle, pour le meilleur et pour le pire.